Промяна в данните на CDC: Преорганизация на общественото здраве предизвиква страхове за поверителността и проследяване на тенденциите

Радикалната промяна в данните на CDC предизвиква недоволство относно неприкосновеността на личния живот, безопасността на пациентите и бъдещото проследяване на заболяванията

Широкомащабната нова стратегия на CDC кара експертите да се тревожат за неприкосновеността на личния живот на пациентите и общественото здраве. Ето защо залозите никога не са били по-високи.

Големи промени се канят в Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), тъй като служители настояват за оптимизирана система за събиране на данни за заболяванията в цялата страна. До 2025 г. CDC планира значителен скок в цифровата ера – прехвърляйки всички статистики за инфекциозни заболявания като морбили, полиомиелит и др. на технологии, захранвани от Palantir, гигант в областта на данните с дълбоки корени в правителството и Силиконовата долина.

Но тази амбициозна цифрова промяна предизвиква тревога в цялата страна.

Федерални и държавни служители, наблюдатели за неприкосновеността на личния живот и правозащитни групи предупреждават, че поставянето на чувствителни медицински записи на единна платформа може да застраши неприкосновеността на личния живот на пациентите, да забави важния анализ на тенденциите на заболяванията и евентуално да използва медицинските данни за политически цели. Със заглавия относно цифрово надхвърляне и течове на данни, дебатът е достигнал висока точка.

Въпроси и отговори: Защо CDC консолидира данните си?

Лидерите в общественото здраве твърдят, че движението е необходимо и закъсняло. Пандемията разкри остарелите системи на CDC, които забавяха времето за реакция и затрудняваха разглеждането на голямата картина. С модернизацията служителите се надяват да предоставят бърз, реалновременен достъп на изследователите до национални избухвания и заплахи за здравето.

Платформата Foundry на Palantir, вече използвана в множество федерални агенции като Здравеопазване и социални услуги и FDA, обещава аналитика от последно поколение. Поддръжниците на реформирането твърдят, че това ще помогне за откриване на нови рискове много по-рано и ще предостави по-обединена защита срещу бъдещи здравни кризи.

Как би могла консолидирането на данни да навреди на пациентите?

Критиците предупреждават, че по-голямото не винаги е по-добро. Консолидирането означава, че трилиони точки от данни ще се съберат на едно място – включително информация за полова грижа, репродуктивни избори и увреждания. Тази дълбочина на детайлите, казват те, прави целта примамлива за хакери и увеличава риска от случайно разкритие.

С неотдавнашното разширяване на договорите на Palantir при администрацията на Тръмп, опозицията нараства. Защитниците на труда и правата на гражданите се опасяват, че разрастваща се система може да предостави твърде много власт в централните федерални ръце и че чувствителни медицински данни могат да бъдат споделяни между агенции или използвани за нехронични цели. Неотдавнашните усилия за ограничаване на федералното споделяне на данни са се сблъскали с търсенето на ефективност и ранно предупреждение.

Какви са рисковете при проследяване на тенденции?

Освен неприкосновеността на личния живот, служителите в общественото здраве се притесняват, че коренната промяна на системите за проследяване, ръководени от държавата, може да предизвика забавяния в идентифицирането на бавно развиващи се здравни тенденции. Болести с дълги инкубационни периоди – като полиомиелит или определени ракови заболявания – изискват последователен и непрекъснат анализ, а не цялостна промяна.

Инсайдерите се страхуват, че важни предупредителни сигнали могат да се загубят по време на миграцията, особено ако федералните приоритети внезапно се променят между администрациите.

Как могат общностите да се защитят?

Експертите съветват пациентите, родителите и доставчиците да останат информирани и да настояват за прозрачност. Те предлагат практически стъпки:

• Попитайте Вашия здравен доставчик как се съхраняват и използват данните Ви
• Подкрепете законодателство за неприкосновеност на личния живот в своя щат
• Докладвайте подозрителна дейност или потенциална злоупотреба с данни за здравето на регулаторите

Следенето на надеждни източници, като NIH и CDC, също може да ви помогне да проследите предстоящите промени.

Какво следва?

С приближаването на внедряването през 2025 г. напрежението между иновацията и неприкосновеността на личния живот продължава да нараства. Законодателите, технологичните лидери и правозащитниците на пациентите се опитват да постигнат правилния баланс. Обществото трябва да наблюдава, докато цифровото бъдеще на американското обществено здраве се оформя.

Не се оставяйте в тъма – защитете данните си за здравето сега!

Контролен списък за предимство:

• Следете актуализации от CDC и анонси на агенции
• Включете се в местни правозащитни и групи за неприкосновеност на личния живот
• Попитайте своите законодатели за защита на данните за здравето
• Прегледайте съгласията си за споделяне на данни с здравни доставчици

Останете нащрек, останете информирани и бъдете активен глас в оформянето на следващата ера на общественото здраве!