CDC radikalus duomenų pertvarkymas sukėlė pasipiktinimą dėl privatumą, pacientų saugumą ir ateities ligų stebėseną
CDC plati nauja duomenų strategija kelia ekspertų baimę dėl pacientų privatumo ir visuomenės sveikatos. Štai kodėl rizikos niekada nebuvo tokios didelės.
- 10+ federalinių sveikatos agentūrų suvienys duomenis „Palantir“ Foundry platformoje
- 50 mln. + pacientų įrašų gali būti paveikti
- 2 metai iki visiško CDC sistemos diegimo
- 3 administracijos formavo duomenų modernizavimo kelią
Dideli pokyčiai vyksta Ligos kontrolės ir prevencijos centruose (CDC), kai pareigūnai siekia įdiegti supaprastintą sistemą ligų duomenims rinkti visoje šalyje. Iki 2025 metų CDC planuoja didelį šuolį į skaitmeninę erą—perkelti visus statistinius duomenis apie užkrečiamas ligas, tokias kaip tymų, poliomielito ir kt., į „Palantir“ technologiją, kuri yra didelė duomenų bendrovė, turinti gilias šaknis tiek vyriausybe, tiek Silikono slėniu.
Tačiau šis ambicingas skaitmeninis posūkis kelia nerimą visoje šalyje.
Federaliniai ir valstijų pareigūnai, privatumą stebintys grupės ir aktyvistai įspėja, kad jautrių medicininių įrašų talpinimas vieningoje platformoje gali kelti grėsmę pacientų privatumui, uždelsti svarbių ligų tendencijų analizę ir galbūt paversti medicininius duomenis politiniais tikslais. Kai 2025 metais pasirodys antraštės apie skaitmenines peržengimas ir duomenų nutekėjimus, diskusijos pasieks piką.
Klausimai ir atsakymai: Kodėl CDC suvienija savo duomenis?
Viešosios sveikatos lyderiai sako, kad šis žingsnis yra būtinas—ir pavėluotas. Pandemija atskleidė CDC pasenusias sistemas, kurios vėlavo reaguoti ir sunkino didelio masto tendencijų matymą. Modernizacija, jų nuomone, suteiks tyrėjams greitą, realaus laiko prieigą prie nacionalinių protrūkių ir sveikatos grėsmių.
„Palantir“ Foundry platforma, jau naudojama federalinėse agentūrose, tokiose kaip Sveikatos ir žmogaus paslaugų ministras ir FDA, žada moderniausias analitikos galimybes. Pertvarkymo šalininkai tvirtina, kad tai padės greičiau aptikti besiformuojančius pavojus ir suteiks vieningesnę gynybą prieš būsimus sveikatos krizės.
Kaip duomenų suvienijimas gali pakenkti pacientams?
Kritiškai nusiteikusieji įspėja, kad didesni neturi būti geresni. Suvienijimas reiškia, kad kartu bus sujungta trilijonai duomenų taškų—including informacija apie lyčių priežiūrą, reprodukcinį pasirinkimą ir negalią. Jie sako, kad toks išsamumo lygis daro medžiagą viliojančiu taikiniu hakeriams ir padidina atsitiktinio atskleidimo riziką.
Su Trumpo administracijos neseniai išplėsta „Palantir“ sutarčių apimtimi, pasipriešinimas auga. Darbo ir pilietinių teisių gynėjai baiminasi, kad platus sistema gali suteikti per daug galios centralizuotoms federalinėms rankoms, o jautrūs medicininiai duomenys gali būti dalijami tarp agentūrų arba naudojami ne sveikatos tikslais. Nykstant federalinių duomenų dalijimo apribojimams, ši pastanga susiduria su efektyvumo ir ankstyvo įspėjimo paieška.
Kokios yra rizikos, susijusios su tendencijų stebėjimu?
Be privatumo, visuomenės sveikatos pareigūnai nerimauja, kad valstybiniuose, senosiose sekimo sistemose gali vėluoti lėtai progresuojančių sveikatos tendencijų nustatymas. Ligoms, turinčioms ilgas inkubacijas—pvz., poliomielitas arba tam tikros vėžio formos—reikia nuolatinės, nenutrūkstančios analizės, o ne masinių pokyčių.
Vidiniai asmenys baiminasi, kad svarbūs įspėjimo signalai gali būti prarasti migracijos metu, ypač jei federaliniai prioritetai staiga keičiasi tarp administracijų.
Kaip bendruomenės gali apsisaugoti?
Ekspertai pataria pacientams, tėvams ir paslaugų teikėjams būti informuotiems ir reikalauti skaidrumo. Jie siūlo praktiškus veiksmus:
- Paklauskite savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo, kaip saugomi ir naudojami jūsų duomenys
- Palaikykite privatumą užtikrinančias teisines iniciatyvas savo valstijoje
- Praneškite apie įtartiną veiklą ar galimą sveikatos duomenų netinkamą naudojimą reguliuotojams
Sekant patikimus šaltinius, tokius kaip NIH ir CDC, taip pat galite stebėti artėjančius pokyčius.
Ką daryti toliau?
Artėjant 2025 metų įgyvendinimui, įtampa tarp inovacijų ir privatumo toliau auga. Įstatymų leidėjai, technologijų lyderiai ir pacientų gynėjai kovoja, kad rastų tinkamą balansą. Visuomenė turi stebėti, kaip formuojasi skaitmeninė Amerikos visuomenės sveikatos ateitis.
Neišeikite iš šešėlio—apsaugokite savo sveikatos duomenis dabar!
Kontrolinis sąrašas, kad būtumėte priekyje:
- Stebėkite CDC atnaujinimus ir agentūrų pranešimus
- Įsitraukite į vietinius aktyvistus ir privatumo grupes
- Paklauskite savo įstatymų leidėjų apie sveikatos duomenų apsaugą
- Peržiūrėkite savo duomenų dalijimosi sutikimus su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais
Būkite budrūs, būkite informuoti ir būsime aktyvūs balso formuoti kitą visuomenės sveikatos erą!